maladie rare - Recettes en Famille

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L’incroyable histoire de Tessa : une petite fille qui redéfinit le courage et l’espoir !

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Imaginez grandir sans un des sens les plus essentiels, sans même un nez. C’est le défi que rencontre Tessa Evans, une petite fille née avec une condition extrêmement rare : le syndrome de microphtalmie à Bosma arhinia. Mais au lieu de se laisser abattre par sa différence, Tessa est devenue un symbole mondial de résilience, … Read more

Michelle Kish : Née avec le syndrome de Hallermann-Streiff, elle est toujours prise pour une enfant

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Michelle Kish est née avec le syndrome de Hallermann-Streiff, une condition génétique extrêmement rare. Son histoire inspire par sa résilience, sa joie de vivre et ses rêves, malgré des défis de santé exceptionnels. Cette maladie, qui touche seulement une personne sur cinq millions, l’a marquée dès sa naissance, mais n’a jamais pu entamer son esprit … Read more