Une maladie rare qui rend l’apparence de ce bébé semblable à celle d’une poupée – Recettes en Famille

Une maladie rare qui rend l’apparence de ce bébé semblable à celle d’une poupée

by Emma

Généralement, la peau d’un bébé est toujours attribuée avec la douceur, la délicatesse. Par ailleurs, ces nouveaux nés peuvent être sujet à des maladies cutanées, comme l’eczéma, l’urticaire, le psoriasis…d’autres maladies, moins révocables peuvent frapper et dérangé ces nourrissants. C’est l’exemple de Michal Winter, un petit garçon qui a une maladie génétique rare depuis sa naissance. Cet article est relayé par Daily Mail.

Aux yeux d’une mère la souffrance de son enfant est incommensurable. C’est ce qu’a vécu Anna Ciesielska, qui est la mère de Michal Winter. Ce dernier aune affection qui se manifeste par des failles douloureuses sur tout son corps, depuis sa naissance.

Une peau rugueuse

Par sa maladie, la peau du nourrissant n’a pas de protection. A cause de cette particularité, la peau du bébé est plus ouverte aux infections et sa température n’est jamais constante. Après l’accouchement, Anna Cliesielska ne pouvait voir son petit, qu’on a évacué aux soins intensifs. Ella a affirmé dans le magazine people que : « Je ne l’ai pas vu à la naissance, je n’ai pu le voir que quelques heures plus tard. Lorsque je l’ai vu pour la première fois, j’étais très contrariée. Je n’avais pas envie qu’il souffre ». Et a ajouté : « C’était pour moi un véritable choc. Je pensais avoir un bébé en bonne santé. Au début, même les médecins ne savaient pas exactement de quoi il souffrait ».

Après les résultats des médecins sur la maladie de son bébé, Anna a tout fait pour réduire les douleurs de son fils. Les parents, Anna et son mari ont ouvert un site web GoFundMe pour recevoir l’appui financier de tout un chacun par rapport aux frais d’hôpital de Michal, comme des interventions en hydrothérapie qui réduit les douleurs de l’enfant et les autres problèmes qu’il encourt. La maman s’occupe de la peau de son fils en y appliquant de l’eau tout les 4 heures, et en le mettant à l’ombre.

Un garçon comme les autres

C’est l’impression des autres qui regardent son bébé qui est le plus difficiles pour Anna dans cette maladie. Il est vraie que le regard des individus développe partiellement le caractère de tout un chacun, mais pour une mère qui veut défendre son fils, ses sentiments envers ces regards sont plutôt assez terne.

L’impression des gens qui montrent de la peur face aux individus handicapés sont très déterminant sur le bonheur de ces derniers et leurs familles. Pour tout le monde, il est conseillé de ne pas mettre ces personnes mal à l’aise, mais plutôt de les aider en les valorisant malgré leurs conditions, voilà les clés pour vivre en harmonie avec les autres.

Des recommandations à suivre dans la vie de tous les jours

Anna donne beaucoup de temps à son enfant tous les jours. Elle applique des crèmes pour humidifier la peau de son fils, pour être plus exactes, tous les 4 heures. Elle lui fait son bain, afin de ne pas être la proie des infections. Elle régule les pièces pour amoindrir les effets du soleil et la température.

En dépit de sa différence Micha est souriant. Et sa mère remercie tous ceux qui l’aident pour que son fils ait une vie harmonieuse.

Que faire avec cette maladie rare ?

L’ichtyose arlequin est une maladie qui frappe la peau. Elle se présente par la présence de différentes plaques, des fissures sur toute la surface de la peau, le visage se déforme, et le sujet est touché par la sècheresse de la peau. Mais encore, la maladie affecte les gestes et entraine des problèmes de respirations.

Ce qu’il faut faire dans la vie quotidien :

  • Appliquer des crèmes émollientes pour humidifier la peau
  • Utiliser des crèmes kératolytiques pour atténuer l’épaisseur de la peau
  • Appliquer des baumes antibiotiques pour prévenir des infections cutanées
  • Prendre des bains spécifiques pour exfolier la peau
  • Effectuer des traitements thermaux
  • Ne pas s’exposé au soleil ou au froid
  • Consulter un kinésithérapeute ou un ergothérapeute pour fluidifier les mouvements

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