Karine Brailly, une artiste peintre toulousaine de 56 ans, a fait une demande courageuse ce mardi 14 janvier 2025 à l’hôpital Purpan à Toulouse : celle d’une sédation profonde. Cette décision, qu’elle a longuement mûrie, a été acceptée par ses médecins dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Cependant, cette intervention, qui devait avoir lieu en fin de matinée, a été reportée à la dernière minute, semant une certaine incertitude et frustrant profondément la patiente et ses proches.
Un combat contre la maladie de Charcot et un système de soins défaillant
Depuis 2013, Karine Brailly est atteinte de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative incurable qui affecte lentement les fonctions motrices, conduisant à une perte progressive de la mobilité et de l’autonomie. Au-delà de la souffrance physique qu’elle endure, Karine lutte également contre les manquements du système de santé français, qui, selon elle, ne lui permet pas de vivre dignement.
Il y a quelques semaines, après avoir été hospitalisée le 18 décembre en raison de l’absence d’auxiliaire de vie à domicile, Karine avait entamé une grève de la faim pour sensibiliser l’opinion publique aux conditions de vie des personnes malades en France. “C’est une question de dignité. Il est insupportable de vivre dans de telles conditions, et ma décision de demander la sédation profonde est un acte de résistance contre ce système”, a expliqué Karine, selon les déclarations de son auxiliaire de vie, Daphné Villalon.
Sa famille, qui l’a accompagnée jusqu’à Toulouse, reste à ses côtés dans cette épreuve, lui apportant soutien et affection. “Sa famille est présente pour l’accompagner dans ce processus difficile, mais Karine continue son combat pour les autres malades”, a déclaré Daphné Villalon. Ce soutien familial est primordial, d’autant que la décision de Karine n’est ni simple ni légère. Mais elle est portée par une conviction profonde : son geste vise à attirer l’attention sur la réalité vécue par les patients atteints de maladies incurables, à la fois sur le plan médical et social.
La sédation profonde, un choix réfléchi mais lourd de sens
La sédation profonde, qui consiste à induire un coma artificiel en vue d’une fin de vie digne, est une option légale en France depuis l’adoption de la loi Claeys-Leonetti en 2016. Cette loi permet à toute personne en phase terminale, souffrant d’une pathologie incurable et en souffrance, de demander à être endormie jusqu’à sa mort. Ce choix, aussi respecté soit-il par le corps médical, reste une démarche lourde de sens. Pour Karine Brailly, il représente une forme de libération après des années de lutte contre une maladie qui a progressivement détruit son corps et son autonomie.
Les répercussions de cette décision vont bien au-delà de la sphère privée de Karine. Son acte est un message fort adressé à la société, notamment aux autorités compétentes, afin de dénoncer les carences du système de soins pour les personnes handicapées et malades en France. L’association Handi-Social, qui soutient la démarche de Karine, milite pour une prise en compte plus humaine des réalités quotidiennes des malades, en particulier ceux touchés par des handicaps lourds et des maladies incurables.
KARINE BRAILLY ATTEINTE DE LA MALADIE DE CHARCOT DANS LE SERVICE DE REANIMATION DE PURPAN
VIRGINIE DELMAS ET DAPHNE VILLALON SES DEUX AUXILIAIRES DE VIE
“Elle est épuisée de se battre” : Karine, atteinte de la maladie de Charcot, voit sa demande de fin de vie acceptée
Toulouse, France, jan 9th 2025. “She is exhausted from fighting”: Karine, suffering from Charcot’s disease, sees her request for end of life accepted
Suffering from Charcot’s disease, Karine Brailly, a painter in Toulouse, made a request for deep sedation, which was accepted. A few days before the date, she continues to fight, to make the right to clinical trials heard.
Une mobilisation publique et un soutien de la société civile
Le combat de Karine Brailly n’est pas seulement un combat individuel. Il est devenu un symbole de résistance face à un système qui ne répond pas toujours aux besoins des plus vulnérables. L’association Handi-Social a organisé un rassemblement devant l’hôpital Purpan pour soutenir Karine, soulignant les failles du système de prise en charge des personnes handicapées en France. “Ce n’est pas une décision facile pour Karine, mais elle a choisi de se battre pour elle-même et pour les autres malades. C’est un appel à la solidarité et à une réforme profonde du système de santé”, a indiqué un porte-parole de l’association.
Le soutien des citoyens et des associations, bien qu’essentiel, reste insuffisant si les autorités ne prennent pas conscience de la nécessité d’une réforme. “Aujourd’hui, nous dénonçons une situation inacceptable”, a ajouté Handi-Social. “Il est vital de reconnaître la dignité des personnes malades, de leur offrir des soins adaptés et de leur permettre de vivre dans des conditions humaines, plutôt que de les contraindre à demander la fin de leur souffrance.”
Un impact au-delà de l’individu
Au-delà de Karine, son histoire soulève des questions fondamentales sur la manière dont la société traite les personnes malades. Pourquoi un individu doit-il en arriver à une telle décision pour être entendu ? La maladie de Charcot est une maladie dévastatrice, mais le combat de Karine Brailly met en lumière un système de santé et de soutien social souvent défaillant, qui néglige trop fréquemment le quotidien des personnes atteintes de pathologies graves.
Le choix de Karine, un appel à la solidarité
La situation de Karine Brailly est un exemple frappant des difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap et de maladie incurable. Sa demande de sédation profonde, bien que respectée par ses médecins, reste une démarche profondément humaine, qui soulève de nombreuses questions sur l’accompagnement de fin de vie en France. En attendant la réalisation de cette procédure, Karine continue de lutter pour que son combat ne soit pas vain, pour elle-même et pour les autres malades.